SEP : I comme (In)dépendance

La SEP, dans mon cas, est aussi synonyme d’indépendance qui (im)perceptiblement diminue ou, pour le dire autrement avec le même résultat parfois (souvent) déprimant, de dépendance qui laisse de plus en plus souvent des traces sur « mon territoire ».

J’ai toujours été indépendante, il est dans ma nature de tâcher d’œuvrer le plus possible sans devoir dépendre des autres, demander, attendre que…  Oui, mais la SEP ne l’entend nullement de cette manière et cela n’est facile à vivre pour personne, je le reconnais.

Etre tributaire des autres, c’est ne pas pouvoir agir comme je le voudrais, quand je le voudrais.  

Quand je le voudrais ? Hé bien, si j’aime à dire que je suis dispensée des tâches ménagères, il m’est de temps à autre insupportable de devoir compter sur une tierce personne pour ranger ceci, transporter cela (même si je suis devenue la championne pour trimballer des choses et d’autres en employant des astuces : le sachet entre les dents en fait partie)…  Et le problème, c’est que j’aimerais, quand je le demande, que cela soit fait le plus vite possible (traduction : tout de suite) et c’est bien là que le bât blesse : la famille ne ressent pas forcément le besoin de réagir très vite.  Conséquences : 1) je rereredemande et mets en quelque sorte la pression (mes excuses) tellement je bous de ne pouvoir le faire moi-même ; 2) je me sens parfois devenir le boulet de l’illustration – même si ce n’est que ma pensée et pas celle de mes proches, entendons-nous bien – et je dois avouer que mon orgueil en prend un sacré coup !

Comme je le voudrais ?  Il devient maintenant presque impossible de pouvoir retirer seule la chaise de mon coffre et l’y redéposer.  Lorsque je suis seule – ce que, par la force des choses, j’essaie d’éviter au maximum – je dois donc « guetter le passant » afin de lui demander de l’aide.  Pour l’école, pas de problème lorsque je commence ou termine les cours aux heures de grande affluence : collègues, parents, élèves… sont toujours partants pour m’aider.  Mais dans les « heures creuses » ou dans d’autres circonstances, dur, dur… 

Je me console en me disant que, pour le moment, je suis malgré tout encore capable de « marcher » depuis la portière avant jusqu’au coffre. Le jour où cela me sera impossible… euh, j’aime autant n’y pas songer…

Je dois aussi toujours « calculer » et profiter que quelqu’un m’accompagne pour les « petites courses » que je suis maintenant incapable de faire seule (trop de difficulté par rapport au (dé)chargement de la chaise pour une éventuelle inaccessibilité) : distributeur de billets, pharmacie, boulangerie, essence… Heureusement, je peux encore présentement jouer à la taxiwoman (et bientôt, normalement, dans ma nouvelle voiture )…

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