SEP : K comme « KAtastrophe »

Je vais tricher quelque peu avec cette lettre : ce sera donc « k » comme « katastrophe » ou plus exactement, une « katastrophe » postposée et intermittente.

Je m’explique : lorsque le diagnostic de SEP a été posé avec (quasi) certitude (à l’époque – 1983 -, point d’IRM pour le valider), je connaissais très peu cette maladie et pas de Net pour fournir abondance de détails à ce sujet (je me demande si je ne devrais d’ailleurs pas rajouter « heureusement » ; dans quelle mesure n’aurais-je pas été complètement paniquée par avance si j’avais été noyée sous une masse d’informations, parfois (souvent) plus alarmistes les unes que les autres ?)

Le ciel ne m’est donc pas tombé sur la tête… même si ce fut le cas pour mes parents…

En fait, cette impression de catastrophe (ré)apparaît de façon récurrente, soit lorsque je sens une aggravation, jamais brusque, mais toujours digne du « lentement mais sûrement », un nouveau palier auquel je dois, contrainte et forcée, m’habituer ; ou bien lorsque je suis amenée à envisager l’avenir à plus long terme, faire l’un ou l’autre projet de longue haleine et que je me prends une espèce d’immense bouffée d’air en pleine figure, celle qui me suffoque et m’empêche de respirer tellement est forte cette peur du lendemain. Une apnée puissante mais presque fugace. Presque.

Indépendamment du fait que je dois recommencer à respirer (!), je ne peux me permettre de m’appesantir trop longtemps sur un futur que je n’envisagerais que noir, ou gris foncé à tout le moins. Longtemps, j’ai eu tendance à le faire à propos de mon travail, répétant à l’envi que le jour, que je voyais (trop) proche, où je ne travaillerais plus, ce serait (le début de) la fin et puis j’ai « évolué » (traduction : vieilli) et arrêté de tirer des (mauvais) plans sur la comète, tâchant de faire au mieux (au moins pire) pour m’adapter à la situation. 

Et au bout du compte (actuel), je travaille toujours même si c’est à ¾ temps (le « hic », c’est de devoir réduire mon temps de travail et par conséquent, le salaire qui va avec, alors que je n’ai pas le choix si je veux me maintenir le plus longtemps possible dans le circuit). Je terminerai ainsi en juin (si tout va bien) ma vingt-quatrième année d’enseignement dont un peu plus des dix dernières années en chaise. Et pourtant, aller en voiturette à l’école, ce fut bel et bien alors une catastrophe : idiote que j’étais à l’époque, je pensais (j’espérais) que ce serait une situation temporaire mais bien sûr, le temporaire s’est mué en définitif…  Il faut dire aussi à ce sujet que j’ai la chance de donner cours dans un établissement doté d’un ascenseur, dans lequel les directions ont été à l’écoute afin de me « faciliter la vie » : c’est ainsi qu’une rampe a été installée afin de pouvoir me permettre d’accéder aisément au bâtiment, j’ai mon local « attitré », ma place de parking réservée et même, depuis l’an passé, une toilette adaptée.

Malgré tout, le drame, ce sera, je le sais, lorsque je n’arriverai plus à sortir de ma chaise, lorsqu’il me sera impossible de continuer à « marchoter » dans la maison (du « cabotage » comme l’on dit en kiné). Là, là, là… 

Stop. Je ne me sens pas prête, présentement, à y songer…

• Général